Syndrome de Diogène et regard social : le double mal
Le syndrome de Diogène, qui se traduit par l’accumulation excessive d’objets ou de déchets, enferme ses victimes dans un isolement considérable, amplifié par le regard impitoyable d’une société qui les juge. Clara, Karine, Philippe et Kayna, témoignent.
« Je me force à sortir deux sacs-poubelles par jour. Mais c’est vrai que plus on avance, plus c’est difficile.»
Clara*, 58 ans, est une femme coquette. Blouse fleurie et paire de lunettes à la mode, elle est victime du syndrome de Diogène depuis 7 ans. Vendeuse dans un magasin de décoration d’appartements, elle confie d’un sourire triste : « Parfois, je me dis que c’est drôle, j’aide les gens à embellir leur intérieur, ce qui est complètement à l’opposé de ce que je vis.»
Accumulation maladive d’objets ou de détritus au sein du foyer, négligence de l’hygiène corporelle et repli sur soi : le syndrome de Diogène est un trouble du comportement dévastateur.
Selon Julien Ortega, psychologue à l’hôpital psychiatrique de Cadillac, les causes de ce syndrome sont délicates à définir. « Les ruptures émotionnelles ou les chocs post-traumatiques peuvent le déclencher, mais les causes profondes sont uniques. » Un trouble oppressant, exacerbé par le jugement cruel de ceux qui ne le comprennent pas.
LA DESCENTE AUX ENFERS
Bien que le syndrome mette des années à se développer pleinement, une fois installé, il devient presque impossible de s'en défaire.
L'appartement d'un "Diogène" ressemble souvent à celui d'un autre : avec le temps, la couleur du parquet s’efface sous les vêtements étalés et les poubelles. Dans le couloir, les vieux journaux menacent le plafond, les placards poussiéreux crachent leur contenu, et la lumière du jour peine à se faufiler entre les meubles fêlés, trouvés dans la rue la semaine dernière.
Les détritus ont déjà envahi la cuisine et bientôt, ils engloutiront leur propriétaire.
La chambre de Karine, trop encombrée, est condamnée depuis 5 ans. ©Nina Maréchal
La chambre de Karine, trop encombrée, est condamnée depuis 5 ans. ©Nina Maréchal
Pour Clara, l’enfer a commencé en 2017 lorsque son ex-compagnon, qui était également son employeur, met fin à leur relation et la licencie.
Un choc émotionnel étouffant, qu’elle ne peut même pas partager avec ses enfants, tout juste partis de la maison pour leurs études. Sans travail ni repère, Clara se retrouve seule dans son petit appartement, noyée entre les larmes et les factures impayées.
« J’ai retrouvé un travail rapidement, il fallait que je règle mon loyer, que je garde une image correcte auprès des autres. Alors, je me suis accrochée, j’ai mis mes dernières forces dans ce nouveau job. »
À l’extérieur, Clara lutte. Mais rapidement, l’état de son appartement se dégrade. En pleine dépression et dépourvue de toute énergie, elle n’arrive plus à faire le tri, et les détritus prennent de plus en plus de place.
« J’étais comme un petit animal blessé. Ce n’est pas que les déchets me rassuraient, mais ils me protégeaient. »
Le temps passe, et Clara s’isole un peu plus chaque jour.
Plusieurs fois par mois, Clara, 58 ans, se rend à l'association ARI ASAIS pour échanger avec les professionnels de santé. ©Nina Maréchal
Plusieurs fois par mois, Clara, 58 ans, se rend à l'association ARI ASAIS pour échanger avec les professionnels de santé. ©Nina Maréchal
« J’ai fini par perdre mes amis. On ne s’est pas disputé, mais je refusais de manger chez eux, parce que je savais que je ne pourrais plus les inviter en retour. C’est un rouleau compresseur ce truc, j’ai tout perdu. »
Bien que les médecins en appréhendent les grandes lignes, ce syndrome reste encore méconnu du grand public. Complexe, il touche tous les âges, genres, et milieux sociaux, et « il est très difficile d’établir des chiffres précis », explique le psychologue Julien Ortega.
« Ce sont des gens qui ont profondément souffert du comportement extérieur, ils ont honte de ce qu’ils sont, alors ils taisent leur situation.»
Il n’existe pas de profil type, seulement une liste de symptômes particuliers qui peuvent se manifester différemment selon les individus. Par ailleurs, il n’est pas systématiquement lié à une maladie psychiatrique ou neurologique, ce qui complique d’autant plus sa détection.
Selon la dernière enquête en date, réalisée en 2010 dans le 15ᵉ arrondissement de Paris, 1 Français sur 2 000 serait atteint du syndrome de Diogène.
Un chiffre révélateur de l’ampleur de ce trouble, mais à interpréter avec prudence : l’étude se limitant à une zone géographique très restreinte, il est difficile de la généraliser à l’ensemble du territoire
UN TROUBLE INVISIBLE AUX RACINES PROFONDES
Loin des stéréotypes collectifs, les personnes atteintes du syndrome de Diogène ne hantent pas les hôpitaux, mais mènent la vie de citoyens lambdas. A l'occasion, ils fréquentent les cafés de ville, attirées par l’odeur des boissons chaudes un matin d’automne.
Quand Karine et Kayna s’installent en terrasse, rien dans leur apparence ne laisse deviner leur combat invisible. Les autres clients remarqueraient plus facilement leur passion pour la culture japonaise : leurs kimonos assortis parlant d’eux-mêmes.
Karine, 49 ans, pense être atteinte du syndrome de Diogène depuis plus de 25 ans. « Quand je n’étais qu’une enfant, ma mère ne voulait plus faire le ménage, alors elle nous tabassait pour qu’on le fasse à sa place », explique-t-elle avec rancœur.
Elle a 20 ans lorsqu’elle quitte le domicile familial. Son premier appartement se laisse rapidement envahir par les ordures et les objets en tous genres. Phobique du ménage, elle développe un rejet de la propreté et associe, encore aujourd’hui, le rangement à la violence.
Kayna, sa fille, a grandi dans cet environnement. À 15 ans, elle est suivie par une clinique spécialisée en santé mentale, et présente des symptômes évoquant un possible syndrome de Diogène.
« Pour moi, c’est normal, j’ai toujours vécu dans cet environnement. L’état de l’appartement, je pense que c’est le reflet de ce qu’il se passe dans nos têtes. À force de toujours porter un masque pour cacher notre souffrance, il faut qu’elle se répercute sur quelque chose d’extérieur », explique-t-elle.
Kayna dans sa chambre. A 15 ans, elle présente des symptômes du syndrome de Diogène. ©Nina Maréchal
Kayna dans sa chambre. A 15 ans, elle présente des symptômes du syndrome de Diogène. ©Nina Maréchal
Selon Michel Billé, sociologue spécialisé dans les questions relatives au handicap et à l’isolement, l’attachement des personnes Diogène à leurs objets n’a rien de superficiel : c’est une question de survie.
« Ces personnes se mettent à entasser et à combler le vide laissé par le monde extérieur, comme si l’objet pouvait remplacer l’autre. C’est alors un déchirement de s’en défaire. »
Ce point clé, Karine tente de l’expliquer avec ses mots : « On n’arrive pas à jeter, parce que comme l’être humain nous a fait énormément de mal, on préfère s’attacher aux objets. Même quand ils sont cassés, on les regarde, on est triste. On se dit c’est pas grave, c’est cassé mais on le garde. »
Malgré un environnement de vie difficile et handicapant, le plus grand fardeau de ceux qui vivent avec le syndrome de Diogène, c'est le regard des autres.
Image générée par ChatGPT. Prompt : Génère une image photographique d'un homme âgé assis sur son sofa. Son environnement est encombré. Il y a des cartons et des poubelles autour de lui. Plusieurs personnes le pointent du doigt avec jugement. Les autres personnes ont peur de lui et le jugent. Les couleurs sont sombres.
Image générée par ChatGPT. Prompt : Génère une image photographique d'un homme âgé assis sur son sofa. Son environnement est encombré. Il y a des cartons et des poubelles autour de lui. Plusieurs personnes le pointent du doigt avec jugement. Les autres personnes ont peur de lui et le jugent. Les couleurs sont sombres.
LE POIDS DU REGARD SOCIAL
Pierre Ludosky est le président de l’association Diogène Asso à Paris depuis plus de 10 ans. En contact direct avec les personnes victimes du syndrome, il explique : « le jugement des autres n’est pas seulement dangereux, il est fatal. C’est une forme de condamnation. Si vous portez un regard méprisant, vous renforcez leur méfiance de l’humain. Ils demanderont encore moins d’aide », affirme-t-il froidement.
Pierre Ludosky dénonce aussi certains médias qui, selon lui, exploitent la souffrance des personnes « pour faire du buzz et de l’argent ». « L’émission "C’est du propre" , c’était le parfait exemple ! » s’emporte-t-il.
Diffusé sur la chaîne M6 de 2005 à 2013, ce programme met en scène deux professionnelles de l'hygiène, Danièle et Béatrice, qui « viennent en aide à des familles ou à des personnes vivant seules, en grande difficulté avec les tâches ménagères », selon leur synopsis.
Loin de refléter ses bonnes intentions, l'émission est perçue comme stigmatisante. Les situations tragiques sont tournées en caricature et les appartements sont qualifiés de « poubelles » ou de « trou à rat ». Dès sa première diffusion en prime time, le créneau horaire où l’audience télévisée est la plus élevée, l’émission avait réuni 4,6 millions de téléspectateurs. Un programme très populaire, qui a fortement marqué les esprits : encore aujourd’hui, les personnes victimes du syndrome de Diogène en parlent avec amertume et douleur.
« Quand je vais rendre visite à des personnes Diogène, elles me fouillent pour s’assurer que je ne porte pas de caméra. On les laisse mourir chez elles dans la honte » déplore Pierre Ludosky.
Kayna raconte ses mauvais souvenirs devant la télévision. « Ça m’est déjà arrivé de regarder la télé et de tomber sur des rediffusions. Les présentatrices riaient. J’ai pleuré de me dire que j’étais comme ceux dont elles se moquaient. »
Contactée, la co-présentatrice de l’émission C’est du Propre, Danièle Odin, n’a pas souhaité s’exprimer sur le sujet.
Cette sensation d’être jugée par le monde extérieur, Clara l’a vécue dans sa propre maison, le jour de l’arrivée d’une équipe de plombiers.
« J’étais nerveuse, alors j’ai passé la nuit à tout vider, tout nettoyer, et enfin, on pouvait voir le sol ! J’étais tellement contente et fière de moi. Mais pendant leur intervention, alors que je n’étais pas là, ils ont pris des photos de chez moi. Ils ont trouvé que c’était encore trop sale dans les coins que je ne pouvais pas atteindre. Ensuite, ils ont envoyé ces photos à mon bailleur, comme si j’étais une enfant à réprimander. Je me suis sentie humiliée. Ça m’a scié le peu de détermination qui me restait. »
Abattue, Clara plonge dans l’une des pires phases de son trouble, entre dépression et profonde solitude.
Selon le sociologue Michel Billé, « le regard négatif de la société donne à ces personnes une mauvaise image d'elles-mêmes, ce qui freine encore leur estime de soi et les empêche de chercher de l'aide. Si je n’ai pas une bonne image de moi, comment pourrai-je aller vers l’autre ? »
Un cercle vicieux à en perdre l’équilibre, jusqu’à l’isolement total.
Philippe, 64 ans, est atteint du syndrome de Diogène depuis plusieurs années. Issu d’une grande fratrie, il a dédié sa vie à aider les membres de sa famille. « Je ne servais qu’à faire le ménage chez ma mère, et à rendre des services à mes frères. Ils m’ont tous utilisé. »
Après une rupture familiale, Philippe sombre dans la dépression. Il comble son vide émotionnel en entassant des objets qu’il trouve dans la rue. Peu à peu, son logement se remplit de livres, de bijoux et de meubles anciens.
Jusqu’à ce que, comme son locataire, l’appartement étouffe.
« Un jour, il y a eu une inondation chez moi. Le gardien et les voisins sont venus pour comprendre d’où venait le bruit de l’eau qui s’écoulait. J’ai juste entrouvert la porte et j’ai demandé au gardien de ne faire entrer personne, je lui ai expliqué que mon appartement était en désordre. Je le lui ai dit, avec toute la honte que je ressentais. Il m’a dit qu’il comprenait, que c’était d’accord.
Je me suis tourné et il avait ouvert en grand ma porte pour faire entrer ma voisine d’en bas qu’il connaissait bien. Les deux se sont mis à se moquer, à me traiter de gros porc, chez moi. Ils m’ont dégoûté de moi-même. Après ça, je n’avais plus la force de regarder mon appartement, et encore moins de le ranger. »
Après cet énième coup de massue, Philippe s’est totalement coupé du monde extérieur.
Philippe et son fidèle ami à l'association ARI ASAIS. ©Nina Maréchal
Philippe et son fidèle ami à l'association ARI ASAIS. ©Nina Maréchal
« Je ne vois plus personne. J’ai peur de croiser mes voisins, je sais qu’ils savent. »
Pour le psychologue Julien Ortega, ce jugement permanent serait dû à l’ignorance.
« Les autres pathologies plus connues du public susciteront moins de jugement direct. Quand ils s’imaginent un "fou", les gens ressentent plus de peur que de mépris. Pour eux, ils n’ont plus toute leur tête, alors on leur "pardonne" »
Le syndrome de Diogène est beaucoup plus complexe. Ils sont jugés parce que la société ne les connait pas, et les voit simplement comme des gens sains d’esprit qui ne lavent pas et qui accumulent des déchets : autrement dit, des "crades" ou des " feignants" ».
Des attaques verbales qui exacerbent la douleur des personnes touchées.
« Ils pensent qu’on fait exprès en plus ! » s’énerve Karine. « La culpabilité que je ressens envers ma fille est gravée en moi depuis plusieurs années et elle restera là encore longtemps.
Par ma faute, elle a développé ce handicap. Comment ne pas s’en vouloir, en tant que mère ? Je sais que j’ai échoué de ce côté-là, mais je n’avais aucun outil pour faire autrement. On m’a laissée seule dans ma merde. »
Aujourd'hui, mère et fille ont retrouvé leur complicité et aspirent à remettre de l'ordre dans leur vie. ©Nina Maréchal
Aujourd'hui, mère et fille ont retrouvé leur complicité et aspirent à remettre de l'ordre dans leur vie. ©Nina Maréchal
UN ACCOMPAGNEMENT SOCIO-MÉDICAL NON ADAPTÉ
En plus de la pression sociale extérieure, les personnes Diogène sont parfois confrontées à la brutalité du corps médical.
Kayna explique : « ma psychologue, elle ne fait que rajouter de la pression sur mon dos. Elle me demande de changer radicalement d’une semaine à l’autre. Je lui disais que j’allais essayer, que c’était difficile, et elle me répondait : “Bah va bien falloir le faire hein !“ »
Pour Julien Ortega, psychologue, la médecine actuelle n’est pas adaptée à l’accompagnement des personnes Diogène. « Il y a deux exemples à fuir aujourd’hui : les médecins qui ne savent plus faire de clinique et qui se contentent de la prescription médicale. Et les psychologues qui sont dans une optique de rééducation. Pour eux, la réalité des patients n’est pas la bonne et ils doivent absolument en changer. Ils nient l’inconscient et se concentrent sur les faits. »
Les victimes de Diogène se confrontent alors à des démarches impersonnelles, un grand manque de finesse, et une course aux résultats.
À Bordeaux, des structures essentielles offrent écoute, soutien et accompagnement aux personnes touchées par le syndrome de Diogène.
Marion Kenderian est infirmière de carrière. Employée par l’hôpital psychiatrique Charles Perrens à Bordeaux, elle a rejoint ARI ASAIS, une association qui a pour mission d'aider et d'accompagner les personnes atteintes du syndrome de Diogène vers leur réinsertion. Elle explique que « leur accompagnement demande beaucoup de temps et de confiance, rien ne se règle dans la rapidité.
Au contraire, ça peut aggraver la situation. »
Cette précipitation, Philippe l’a vécue quand son bailleur social l’a menacé de l’expulser s’il ne débarrassait pas rapidement son appartement :
« J’imaginais tous mes objets partir à la poubelle. C’est tout ce qu’il me reste. Je pense que j’aurais pu mettre fin à mes jours », confie-t-il.
Ce trouble, qui devient une réponse tragique à l’absence de liens humains, ne naît pas de l’isolement seul, mais il s’y ancre, se nourrit de son poids, et finit par enfermer ses victimes dans une spirale.
Pour cela, il est crucial que ces personnes puissent trouver un accompagnement auprès de professionnels de santé de confiance. Dans le même temps, il est tout aussi important de sensibiliser leur entourage et la société au syndrome de Diogène, notamment grâce aux actions de sensibilisation des institutions. Une meilleure compréhension de ce trouble contribuerait à réduire la stigmatisation et à encourager davantage de bienveillance, comme cela a été le cas ces dernières années avec, par exemple, la bipolarité.
C’est au prix de cette double action que les victimes du syndrome de Diogène pourront retrouver la place qu’elles méritent dans la société.
* À la demande de l'intéressée, le prénom a été modifié.
