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Un duelo invisible: el impacto de las enfermedades crónicas en la salud mental
A veces inesperado, frustrante y estremecedor, otras esperanzador o incluso reconfortante. En todas sus posibles formas, el diagnóstico de una enfermedad crónica supone un cambio para la vida de esa persona.
El próximo 30 de noviembre el Gobierno de España elevará al Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores de la Unión Europea (EPSCO) la aprobación de un marco común sobre salud mental. En dicho ámbito, se incluye un aumento de las oportunidades de financiación por valor de 1.230 millones de euros, así como la importancia de priorizar la salud mental en Europa.
La Organización Mundial de la Salud reconoce una enfermedad crónica cuando su duración es mayor a seis meses, presenta una progresión lenta y además no se transmite. En la actualidad son la principal causa de muerte en todo el mundo.
Dentro de este grupo se incluyen la diabetes, las cardiopatías, los accidentes cerebrovasculares, los tumores, algunas afecciones respiratorias, las enfermedades mentales, los trastornos músculo-esqueléticos, los defectos de la vista y el oído, las enfermedades genéticas y las del tracto gastrointestinal.
Estas dolencias no solo tienen efectos físicos sino también mentales. Juan José Mora Mesa, psiquiatra del equipo de salud mental de Plasencia y jefe de estudios de residentes, explica que el hecho de que las enfermedades crónicas puedan tener un impacto significativo en la salud mental de una persona es algo que podemos intuir fácilmente.
La Psiquiatría de Enlace e Interconsulta es una subespecialidad dentro de psiquiatría que atiende a las personas que tienen otras patologías, pero que ven afectadas su salud mental. Lipowski fue uno de sus pioneros y manifestó que la prevalencia de trastornos mentales se eleva en personas con afecciones crónicas.
“El impacto psicológico puede variar según la enfermedad y la manera de afrontarlo de cada persona. Algunas personas encuentran formas positivas de adaptarse, pero hay otras que pueden experimentar mayores dificultades para lidiar con el estrés y la carga emocional, que conllevan finalmente a problemas de trastornos concretos susceptibles de ser tratados” explica Juan José.
Un diagnóstico inesperado
Según la última Encuesta Europea de Salud en España, alrededor de 22 millones de personas coexisten con una enfermedad crónica en este país. Jéssica Luna es una de ellas. En su caso, la esclerosis múltiple llegó a su vida hace seis años y en su proceso de adaptación, priorizar el cuidado de su salud mental ha sido de gran ayuda.
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Jéssica Luna. 📷Nuria Elisa Martín Guerrero
Jéssica Luna. 📷Nuria Elisa Martín Guerrero
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Familia. Tras un diagnóstico inesperado, el apoyo de la familia es fundamental.📷Nuria Elisa Martín Guerrero
Familia. Tras un diagnóstico inesperado, el apoyo de la familia es fundamental.📷Nuria Elisa Martín Guerrero
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Prioridades. "Cuando te diagnostican una enfermedad comienzas a valorar cosas que antes dabas por hecho" - Jéssica Luna. 📷 Nuria Elisa Martín Guerrero
Prioridades. "Cuando te diagnostican una enfermedad comienzas a valorar cosas que antes dabas por hecho" - Jéssica Luna. 📷 Nuria Elisa Martín Guerrero
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El jardín ideal de Jéssica. 📷 Nuria Elisa Marín Guerrero.
El jardín ideal de Jéssica. 📷 Nuria Elisa Marín Guerrero.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune desmielinizante, es decir, el propio cuerpo de la persona afectada ataca a la mielina de su sistema nervioso. Esta es una sustancia que recubre todos los nervios, por lo que, tras esta irritación, no se transmiten los impulsos adecuadamente. Metafóricamente podría asemejarse a la cobertura de un cable: si el cable está pelado, la corriente no pasa. Sus síntomas más comunes son los problemas de visión, cansancio, dificultad para mantener el equilibrio, y pérdida de sensibilidad o entumecimiento. La Asociación Española de la Esclerosis Múltiple calcula que son más de 2 millones de casos en el mundo, 47 mil de ellos en España.
Recibió el diagnóstico a los 34 años y, junto con el desconocimiento de su enfermedad, su principal preocupación fue la aparición de limitaciones que pudiesen dificultar el desarrollo normal de su rutina. “En ese momento yo me puse a llorar porque el mundo se me echó encima. Era joven, estaba sana, hacía de todo, tenía dos niñas. Me explicaron que era una enfermedad degenerativa y que podía ser que con el paso de los años me fuese limitando por las secuelas que dejasen los brotes”.
En aquellos primeros meses de negación, dejó de hacer muchas cosas que le gustaban porque le recordaban que su sensibilidad, concentración o precisión habían cambiado. Incluso, dejó de hacer planes por miedo a tener que cancelarlos. Hasta que se dio cuenta de que estaba dejando de ser Jéssica para ser otra persona, más triste y con menos ganas.
Poco a poco y con el soporte de su familia, comenzó a buscar apoyo psicológico. En primer lugar, acudió a la Asociación Española de la Esclerosis Múltiple, donde su experiencia no fue la mejor. No tanto por la asociación en sí, sino porque no estaba preparada. “Tal como entré, salí. Allí había gente que puede llevar diez o veinte años con la enfermedad y lo tienen normalizado, se lo toman incluso a broma y a mí eso me daba un coraje tremendo. Además, allí ves a mucha gente con discapacidad y yo no quería compararme porque no sabía cómo me iba a afectar a mí”. Cuando creyó que había llegado el momento, acudió a una profesional que le dio las pautas para aprender a convivir con la enfermedad. La terapia psicológica puede ayudar a la persona a comprender la afección, así como sus síntomas, el pronóstico y los posibles tratamientos. Asimismo, con esfuerzo pueden desarrollar habilidades que les ayuden a afrontar su nueva realidad. Entre ellas, las técnicas de relajación o la gestión del estrés.
Seis años después, sigue en contacto con su psicóloga a pesar de haber recibido el alta hace un par de años. Después de un tercer brote y varios desafíos más que la esclerosis le tenía preparados, se encuentra en la fase de aceptación. En el luminoso de su cabeza ya no se lee “esclerosis múltiple”, sino un sinfín de cosas que la definen mucho más: familia, autocuidado, ilusión, resiliencia, disfrute, pasión, alegría… Puede que sus prioridades hayan cambiado, pero, su esencia por fin está de vuelta.
A pesar de no estar en una situación de dependencia, expone que el apoyo de la familia es crucial para el cuidado de la salud mental cuando se diagnostica una enfermedad crónica. “La familia es fundamental en este proceso. A ellos también les puede lo desconocido, el verte así, la incertidumbre, ellos sufren de verte a ti sufrir”.
La metáfora del jardín. En una de las sesiones de la terapia, la psicóloga le pide a Jéssica que dibuje su jardín ideal. De esta manera, pinta varios árboles, un tobogán para que sus hijas puedan jugar, un caminito de piedras decoradas, etc. Luego la psicóloga dibuja sobre él muchos pájaros y explica que estos animales suelen habitar los jardines, aunque que nos empeñamos en espantarlos. De hecho, cuando lo hacemos, estos revolotean y causan malestar. Incluso, vuelven solo unos minutos después, por lo que, normalmente, insistimos en ahuyentarlos. Sin embargo, lo que en realidad está sucediendo es que estamos descuidando el jardín por prestarle atención a los pájaros. Esta es una metáfora utilizada en psicología que hace análogas las prioridades de nuestra vida con los elementos que añades a tu jardín ideal, y las preocupaciones con los pájaros.
Los especialistas aconsejan que siempre que el malestar psicológico persista durante un periodo prolongado o interfieran significativamente en la vida diaria, es el momento de acudir a un profesional. “Empezando siempre por el médico de atención primaria, ya que es la piedra angular de las atenciones sanitarias”, recuerda el psiquiatra.
El cuidado de una persona con una dolencia crónica puede tener un impacto significativo en la salud mental y emocional del familiar, cuidador o persona a cargo. Es muy importante que los cuidadores también velen por su salud mental.
Por ello es fundamental cuidar el bienestar mental y emocional del cuidador para garantizar su bienestar y el de la persona enferma. Favorecer el autocuidado, gestionar el tiempo libre, aprender a delegar responsabilidades y buscar ayuda profesional son algunas de las estrategias que nos propone el psiquiatra para cuidar al cuidador.
“El cuidador tiene un papel muy importante” recalca Juan José.
Dependiendo de la situación particular de la persona y la enfermedad, existen prestaciones económicas, como pensiones por incapacidad laboral, subsidios por cuidado de familiares, ayudas para transporte médico, entre otros.
La cantidad de prestaciones depende de las políticas que se ejecuten por los gobiernos y por los partidos. “Y eso depende a su vez de las elecciones que hagamos nosotros como miembros del estado. Habrá momentos en los que habrá más prestaciones y momentos en los que haya menos” considera el psiquiatra.
Para acceder a estos recursos, es crucial informarse sobre los programas disponibles en la comunidad autónoma correspondiente y ponerse en contacto con los servicios sociales, centros de salud o asociaciones específicas relacionadas con la enfermedad, porque los trámites y requisitos pueden variar según la ubicación y la naturaleza de la ayuda requerida.
“La ley de apoyo a la autonomía y de atención a la dependencia intentaba ayudar y trajo el debate de los cuidadores, pero ahora mismo su desarrollo se ha quedado interrumpido. Creo que necesita tanto desarrollo económico como desarrollo normativo, más todavía de criterios” estima Juan José.
Allí a dónde no llegan las ayudas están las asociaciones y las organizaciones
Desde la Organización Mundial de la Salud definen la enfermedad del Parkinson como afección cerebral que causa trastornos del movimiento, mentales y del sueño, dolor y otros problemas de salud. Una enfermedad que empeora con el tiempo y que, tristemente, no tiene cura. Por su parte, la Federación Andaluza de Parkinson (FANDEP) lo determina como un proceso crónico y progresivo provocado por la degeneración neuronal de la sustancia negra, lo que conlleva una disminución en los niveles de dopamina y la consiguiente aparición de los clásicos síntomas motores: lentitud, dificultad de movimiento, rigidez y temblor.
La cuestión es, ¿cómo puede verse afectada la salud mental? No solo en aquellos que padecen la enfermedad, sino también su entorno.
En el principio, la preocupación se encuentra en la edad del diagnóstico, ya que en función de esta, el método de actuación por parte de profesionales, familiares y hasta el propio afectado cambia por completo. Si se es joven, si tiene cargas familiares, económicas, hijos pequeños y cuán alto será su nivel de dependencia.
Susana Caballero Prado, psicóloga clínica de la Asociación de Sevilla de Párkinson, comenta que las complicaciones a nivel psicológico, cuando el diagnóstico es un inicio temprano, son más complejas que cuando se diagnostica en edades más avanzadas. En la tercera edad, las principales problemáticas que se plantean giran en torno a considerarse una “carga” familiar y la independencia que puedan llegar a tener. Estas son cuestiones muy difíciles de contestar porque la evolución en cada paciente es diferente.
En FANDEP cuentan con una valoración de todas las áreas en la que el Párkinson actúa: enfermería, psicología, logopedia y fisioterapia. Estas se reúnen y hacen una recomendación sobre el tratamiento que el paciente debe seguir. En cuanto al sector psicológico, ofrecen tanto ayuda en grupos como individual, ya que, hay ciertos temas que no son tratables en grupo. Asimismo, los grupos de ayuda mutua se forman en función de las características de los asistentes, donde comentan y comparten experiencias, dudas, síntomas y formas de rehabilitación.
Es curioso el hecho de que las personas más reacias a acudir a las asociaciones sean, precisamente, las personas mayores. Sonia Durán Garrida, enfermera de la Asociación de Sevilla de Párkinson, cuenta que les cuesta adaptarse cuando están acostumbrados a una vida tranquila en casa y que, además, la idea que tienen de las asociaciones en muchas ocasiones es errónea. Piensan que puede ser un lugar más lúdico, cuando, realmente, la función es más de rehabilitación y apoyo.
Se trata de una patología compleja e inestable, tiene muchos síntomas que no son solamente físicos y que, quizás, no se conocen. Es difícil de evaluar, a lo que se añaden los síntomas derivados de la medicación. Estos efectos no deseados son muchas veces incluso peores que los propios síntomas del Parkinson. En referencia a la Seguridad Social, no todos los pacientes pasan por psiquiatría, tienen que ser casos complicados, porque en caso de sintomatologías emocionales o depresivas, se asocian a la enfermedad y el neurólogo cuenta con total potestad para regular la medicación, pero sin la valoración de un profesional del sector psiquiátrico. Opina Susana que son aspectos por mejorar y que sería necesario cierta coordinación, al menos, con las asociaciones que puedan cubrir estas carencias.
Ya no solo desde el punto de vista psicológico, el papel de las asociaciones es fundamental, en especial, por las gestiones y regulaciones con los centros de salud, hospitales y administraciones públicas. Sonia ejemplifica que tienen muchos contratiempos en cuanto al paciente típico ingresado por urgencias al que le retiran toda su medicación, aunque el Párkinson sea “conocido”, todos sus facetas pueden no serlo.
“Es cierto, que ahora tenemos un proyecto que ya comienza a funcionar con el servicio de neurología del hospital Macarena. Es un enlace entre pacientes que tenemos en común, pudiendo resolver cualquier complicación en mucho menos tiempo”
De cara a cuidadores y familiares, cada vez se les tiene más en cuenta, porque, si ellos no están bien, ¿cómo va a estarlo la persona que depende de ellos? ¿Quién cuida al cuidador? “A nivel federación la mayoría de las actividades incluyen a los cuidadores, que, en su mayoría, un 85% aproximadamente, son mujeres” dice Marta González-Velasco, trabajadora social de FANDEP. Puede que por desconocimiento o falta de tiempo muchas de ellas no acudan, pero cuentan con un grupo especial en el que aprenden estrategias para manejar el estrés, formas de llevar situaciones difíciles, movilizaciones y cómo pedir ayuda.
La mayoría de las personas, cuando escuchan la palabra “Párkinson”, piensan instintivamente en “temblor”, sin embargo, es mucho más que eso. Desde FANDEP reivindican y buscan concienciación en la sociedad, la búsqueda de ayuda y eliminar el estigma social, porque todos en algún momento necesitamos ayuda.
Sede de la Federación Andaluza de Parkinson en Sevilla. 📷 Rocío García
Sede de la Federación Andaluza de Parkinson en Sevilla. 📷 Rocío García
Sede de la Federación Andaluza de Parkinson en Sevilla. 📷 Rocío García
Sede de la Federación Andaluza de Parkinson en Sevilla. 📷 Rocío García
Es esencial que los profesionales de la salud trabajen en colaboración para desarrollar un plan de tratamiento integral, que aborde tanto los aspectos físicos, como mentales de las enfermedades crónicas.
De igual modo, puede ser de gran utilidad que sean las mismas personas que experimentan estas dificultades, las que se involucren en el diseño y la ejecución de las soluciones sociales, pues reúnen una perspectiva única sobre sus propias necesidades y desafíos a los que se enfrentan. De cara al resto de la sociedad, es importante que se implementen programas de educación y prevención en las escuelas para concienciar desde edades tempranas sobre salud mental o fomentar la creación de grupos de apoyo, también pueden ayudar a que la población tome conciencia.
Han pasado más de sesenta años desde que por primera vez un médico de cualquier especialidad derivó a su paciente a psiquiatría. Antes solo se acudía al psiquiatra cuando se consideraba que la persona padecía una enfermedad mental, pero, a partir de este momento, se empezó a tener en cuenta que cualquier enfermedad podía acarrear alteraciones en la salud mental. Desde la década de los 60 hasta ahora, se han implementado varias mejoras en este aspecto. Sin embargo, buscar soluciones sociales para este problema sigue siendo un desafío. Un desafío necesario para mejorar la calidad de vida de millones de personas.
