Multiple sclerose

Het is schrikken als de actieve, succesvolle Benno Freriks uit Amstelveen in 2014 last krijgt van uitvalsverschijnselen in zijn arm en been. Komt door overmatige stress, denkt hij. Maar na onderzoeken is de diagnose: MS.

Het begint met uitval in zijn rechterarm en -been. „Ik was de kracht kwijt om iets te pakken, mijn been ging trillen, ik verloor mijn evenwicht en kon moeilijk lopen. Komt door overmatige stress, dacht ik. In die tijd was ik bezig mijn Filipijnse vrouw en onze dochter naar Nederland te krijgen. Een eindeloos gevecht met de Immigratie- en Naturalisatiedienst”, vertelt Benno Freriks (47).

Bovendien is dochter Stephanie in 2011 geboren met het 22q11-deletiesyndroom. Ze mist een stukje DNA waardoor afwijkingen kunnen ontstaan aan onder andere het hart, gezicht en gehemelte. ,,Gelukkig is dat allemaal meegevallen, maar op dat moment waren we heel bezorgd.”

Na hereniging met zijn gezin verdwijnen de klachten niet. Hij wordt doorverwezen naar een neuroloog voor een MRI-scan. De diagnose is MS, een chronische ziekte van het zenuwstelsel. ,,Dat was heel dubbel. Je bent opgelucht dat duidelijk is wat je hebt, maar tegelijk weet je niet wat MS inhoudt. Mijn vrouw werkte als verpleegkundige in Londen met zware MS-gevallen, die blind waren en bijna niets meer konden. Dat was mijn schrikbeeld.”

Benno kan niet meer lopen. ,,Maar door revalidatie ben ik weer op de been gekomen. Dat gaf strijdlust.” Na een tijd gaat hij toch achteruit. ,,Op een gegeven moest ik naar een wandelstok grijpen. Dat wil je niet op die leeftijd. Je voelt je een oude man. Maar je wilt ook niet vallen.”

Er komt extreme vermoeidheid bij. In een paar jaar gaat hij van wandelstok naar rollator. Na onderzoeken ontdekt de neuroloog dat hij Secundaire Progressieve Multiple Sclerose (SPMS) heeft. „Je hebt dan bijna geen aanvallen meer, maar je lichaamsfuncties raken wel beschadigd.”

Als accountmanager detachering in de olie- en gasindustrie redt hij zich eerst met een rollator. Uiteindelijk belandt hij in een rolstoel. Zijn werkgever regelt een aangepaste leaseauto met handgas. „Maar er was wel een collega nodig die me vanuit de auto in de rolstoel hielp en andersom.”

Inmiddels is hij deels afgekeurd. „Ik had moeite om dat te accepteren, maar achteraf gaf het zoveel rust. Nu werk ik 24 uur per week vanuit huis. Dat is belangrijk voor me.” Natuurlijk mist hij het rondlopen op boorplatforms in zee. ,,Maar ik koester de ervaring.”

In bed liggen met de dekens over je hoofd? Niets voor hem. „Ik heb het bij mensen zien gebeuren. Die kwamen in een negatieve spiraal en gingen harder achteruit. Het mentale en fysieke gaan hand in hand. Als je tussen je oren positief blijft, gaat het lichaam daarin deels mee. Dat is naast medicatie, die het ziekteproces alleen kan remmen, voor mij de truc.”

„Ik geef toe dat ik het op momenten lastig heb. Leven met MS betekent accepteren dat je veel leuke dingen moet inleveren.” Een potje tennis gaat niet meer. Een uitje is een hoop gedoe. ,,Je moet overal over na denken als je ergens heen gaat. Mijn vrouw is mijn grootste hulp, zonder haar ben ik nergens. Ze heeft haar eigen naaiatelier op zolder. Gekscherend zeg ik dat ze de zorg heeft voor twee kids. Alles komt op haar schouders terecht. Ook dat vind ik moeilijk te verkroppen.”

Bak koffie

,,Ik heb moeten leren hulp vragen én accepteren. De tuin probeerde ik nog zelf te maaien. Een klein stukje gras kostte me een halve dag en al m’n energie. Maar ik dacht: daar ga ik anderen niet mee lastigvallen, die hebben hun eigen dingen. Tot mijn vrouw zei: ’Waarom vraag je niet aan je vrienden of iemand je wil helpen. Dat was meteen van: ’Tuurlijk, ik kom eraan’. Ze zeggen: ’Toen jij nog alles kon, stond jij ook voor anderen klaar’. Die mannen zijn in een kwartiertje klaar en dan doen we gezellig een bak koffie. Het was echt een eyeopener: doe niet zo moeilijk en vraag gewoon hulp.”

Dat doet het stel ook als zijn rolstoel omkiepert en zij hem niet van de grond krijgt. ,,Ze haalt een deken waar ik op moet rollen, sleept me door de huiskamer naar een stoel en haalt buurmannen die me daarop tillen.” Vrienden regelen in 2019 dat het gezin familie op de Filipijnen heeft kunnen bezoeken. ,,Dat was een hele onderneming, maar onvergetelijk.”

’s Nachts doet hij vaak geen oog dicht door spierkrampen en zenuwpijnen. „Dan begin je al heel erg moe aan je dag, maar dan doe ik toch die oefeningen, of ga ik toch weg met het gezin. Ik zoek elke keer het randje op. De rekening die ik dan gepresenteerd krijg, neem ik voor lief.”

Hij is niet altijd de makkelijkste als dingen niet lukken. ,,Af en toe uit je je frustraties naar degene die het dichtst bij je staat. Dat is niet eerlijk, maar komt voort uit een soort paniek. Daar praat ik over met een psycholoog. Soms weet je het niet meer en kan een buitenstaander je weer op het goede spoor brengen.”

Meestal lukt het hem om Stephanie van school te halen. ,,We gaan ook fietsen, ik op de handbike.” Met vrienden bezoekt hij af en toe een wedstrijd van Ajax. En met zijn gezin gaat hij graag een dagje uit. ,,Autorijden geeft mij rust.” De ene keer gaat hij met de rolstoel mee het pretpark in, soms wacht hij in de auto. ,,Ik maak me altijd zorgen van tevoren. Is het toegankelijk met de rolstoel? Hoe zit het met het toilet? Is het niet te druk, want te veel prikkels is vermoeiend. Maar dan ga je toch en geeft het veel voldoening.”

Je wordt anders benaderd in een rolstoel, merkt Freriks. ,,Alsof je ook mentaal niet in orde bent.” Als hij zijn auto op een gehandicaptenplek zet krijgt hij, ondanks zijn invalidenkaart, boze blikken. ,,Of ze kloppen op het raam: ’Je mag hier niet staan!’ Dan doe ik de deur op en zeg: ’Zal ik opstaan? Als ik instort en op straat lig, mag jij me overeind helpen’. Met het schaamrood op de kaken binden ze dan in. Het is vaak onwetendheid. Daarom is het zo belangrijk dat mensen weten wat MS is.”

Toekomst

,,Ik haal heel veel kracht uit mijn gezin. Werk is mooi, zolang het nog kan, maar zij zijn het allerbelangrijkste voor me. Ik weet vrijwel zeker dat mijn positieve instelling ook helpt om dit vol te houden. Dat is de aard van het beestje.”

Het verloop van deze ziekte is bij alle patiënten anders. ,,Mijn toekomst is niet te voorspellen. MS is gewoon een harde strijd die je dagelijks levert. Met enorme impact op je gezin. Je past je leven aan en kijkt wat je wel kan en vergeet wat je niet meer kan. Deze zomer gaan we naar Disneyland Parijs. Ik heb een hotel met aangepaste kamers gevonden en we rijden er in etappes naar toe.”