Normalità difettosa
La rinascita invisibile di giovani che hanno subito un trauma cerebrale
Immaginate come può essere svegliarsi un giorno e sentire che qualcosa di indefinibile è cambiato per sempre. Non è un dolore visibile, non è una ferita che si possa mostrare o curare con un semplice gesto. Le malattie neurocognitive degenerative post-traumatiche sono una realtà che può irrompere improvvisamente nella vita di persone giovani, tra i 25 e i 45 anni. Diagnosi di deterioramento cognitivo precoce, epilessia post traumatica, disturbi comportamentali, disturbi del sonno, incessanti mal di testa cronici, che impongono un cambiamento radicale delle prospettive di vita, del rapporto con il tempo, le persone e le priorità personali.
Questo progetto nasce per dar voce a chi affronta queste sfide e, ogni giorno, cerca la forza di rinascere, adattarsi e reinventarsi. Accettarsi. Superare le limitazioni imposte dai farmaci e dai mal di testa cronici, costruendo una nuova identità attraverso lo studio, il sostegno, una vita attiva e l’adattamento a nuovi ritmi psichici e fisici. Un percorso che integra terapie alternative alla chimica e che, pur non essendo mai lineare, apre la strada alla scoperta di nuove possibilità, grazie anche al supporto di specialisti in ambito riabilitativo.
Ma cosa sono i disturbi cognitivi e psichiatrici post-traumatici?
I disturbi neurocognitivi post-traumatici derivano da un danno al cervello causato da eventi improvvisi come incidenti stradali, cadute o traumi sportivi. Questi disturbi possono avere un impatto significativo sulla vita dei giovani adulti, tra i 25 e i 45 anni, influenzando non solo la loro salute mentale e fisica, ma anche la loro capacità di relazionarsi con il mondo.
Gli incidenti stradali rappresentano circa il 50% delle cause di trauma cranico nei giovani, spesso associati a comportamenti rischiosi come la guida sotto l’effetto di alcol o droghe, oppure la distrazione causata dall’uso di telefoni cellulari. Messaggiare mentre si guida, ad esempio, aumenta il rischio di incidente fino a 23 volte. Altre cause includono cadute accidentali (25% dei casi) e traumi sportivi (10%), soprattutto in sport di contatto come il pugilato, l’hockey e il calcio. In questi contesti, traumi ripetuti possono portare a declino cognitivo e, nel tempo, a malattie neurodegenerative.
Il tabù delle malattie neurocognitive post traumatiche nei giovani
Le patologie neurocognitive sono spesso associate all’età avanzata o a fattori congeniti, come l'epilessia. Tuttavia, i disturbi cognitivi causati da un trauma cranico si presentano spesso in età giovane, tra i 25 e i 45 anni, e derivano da un evento improvviso che interrompe bruscamente il corso della vita. Questo può includere incidenti stradali, cadute o altre lesioni traumatiche. Nonostante il loro impatto possa non essere immediatamente evidente, queste condizioni richiedono un adattamento continuo e un maggiore sforzo per affrontare le attività quotidiane rispetto al passato. In un momento della vita in cui ci si aspetta di costruire una carriera e obiettivi a lungo termine, queste condizioni costringono a rivedere tutto. Il tabù sociale legato a queste patologie amplifica l’isolamento, portando a incomprensioni e a un senso di alienazione rispetto al mondo circostante. L’assenza di segni visibili spesso porta a una sottovalutazione della gravità del problema, lasciando chi ne è affetto in una condizione di isolamento. È importante riconoscere che questi disturbi possono colpire anche giovani adulti, cambiando radicalmente la loro traiettoria di vita. Attraverso una combinazione di trattamenti personalizzati e supporto sociale, è possibile non solo convivere con queste difficoltà, ma trovare una strada verso la resilienza e la ricostruzione personale.
"Il viaggio non termina con la diagnosi, ma comincia da lì. La normalità difettosa non è un limite, ma un modo diverso di guardare alla vita e al futuro"
Frammenti dell’esperienza post-traumatica di Fabio
Fabio, 41 anni
Diagnosi: Epilessia post traumatica. Disturbo cognitivo post traumatico con principio di demenza. Alterazione della memoria, del comportamento e del linguaggio. Stress da disturbo post traumatico grave. Disabilità riconosciuta: 83%
"Era appena rientrato da un bel viaggio in Perù e quel leggero venerdì autunnale meritava un bicchiere di vino. Era quella l’intenzione quando siamo saliti sulla motocicletta: chiudere una settimana in leggerezza, lungomare. Poi la vita accade e tutto crolla. Il coma, l'immobilità fisica, ma soprattutto quella mentale"
“Tutto diventa estraneo, a partire da se stessi. Le persone, anche le più vicine, le più amate, sembrano a tratti come al di là di un vetro che ti impedisce di toccarle, quando pure vorresti e ne hai un tremendo bisogno, di abbracciarle. Mentre l'ombra del trauma è sempre lì, in agguato, a frantumare ogni cosa e trasformare tutto in fatica di vivere.”
"Lentamente cammini tra le macerie della tua vita. E allora puoi solo prendere in mano piccoli pezzi, trovati qua e là, e rimetterli insieme. Puoi lavorare sull'accettare il nuovo spazio di vita che provi a crearti, lentamente, tra una caduta e l'altra, seguendo magari strade diverse, ripartendo dal "te" che sei ora. È l'ennesima evoluzione della tua vita, quel processo naturale, reso veloce, troppo veloce a tratti dolorosissimo, ma anche carico di opportunità"
Fabio
L a rinascita post traumatica affrontata da un punto di vista psicologico: come avviene?
Secondo la Dottoressa Carmela Schiavo, Psichiatra e psicoterapeuta, iscritta all'Ordine dei Medici di Cagliari, affrontare una diagnosi di disturbo cognitivo post-traumatico significa iniziare un vero e proprio percorso di trasformazione, fatto di sfide ma anche di scoperte. Questo viaggio, che può articolarsi in maniera diversa in base al paziente, si articola in più fasi fondamentali che accompagnano la persona verso una nuova consapevolezza di sé e del mondo.
"Il trauma non è qualcosa che si supera, ma qualcosa che si integra. La vera guarigione avviene quando smettiamo di combatterlo e iniziamo a dialogare con esso, trovando un nuovo equilibrio tra ciò che siamo stati e ciò che possiamo diventare."
Dott.ssa Carmela Schiavo - Psichiatra, Psicologa
Con lei, abbiamo provato ad identificare e 6 fasi fondamentali del recupero post traumatico e alcune terapie parallele ai medicinali:
Le fasi della rinascita post traumatica
1
Shock e negazione
Subito dopo un evento traumatico, la persona può trovarsi in uno stato di shock emotivo. La negazione può emergere come un meccanismo di difesa per affrontare l’impatto iniziale. Durante questa fase, si possono sperimentare confusione, incredulità e un senso di distacco dalla realtà
2
Riconoscimento e elaborazione del trauma
In questa fase, si inizia a prendere consapevolezza dell’evento traumatico e del suo impatto emotivo. Possono emergere emozioni intense come rabbia, tristezza, colpa o paura. Il riconoscimento delle proprie emozioni è un passo essenziale per elaborare il trauma
3
Ricostruzione dell’identità
Dopo aver elaborato il trauma, la persona inizia a lavorare su una nuova percezione di sé. Questo processo può includere il riconoscimento delle proprie fragilità e forze, con l'obiettivo di integrare l’esperienza vissuta nella propria identità senza esserne sopraffatti
4
Accettazione e adattamento
Si accompagna poi il paziente al reinserimento sociale e lavorativo: ritrovare un posto nel mondo è fondamentale per sentirsi di nuovo parte della società. È un passo importante verso la normalità, non sempre facile, perchè spesso non è più possibile svolgere le stesse mansioni compiute prima dell'incidente. Spesso bisogna riadattare ritmi ed equilibri. E' una fase delicatissima, dove anche la società gioca un ruolo importantissimo
5
Crescita post-traumatica
La fase finale è caratterizzata da un senso di resilienza e rinascita. Molte persone scoprono nuove prospettive di vita, rafforzano le proprie relazioni, sviluppano un maggiore apprezzamento per la vita e trovano significato nelle difficoltà superate. Questa fase rappresenta il passaggio dalla sopravvivenza alla crescita personale
6
Reinserimento sociale e lavorativo
Dopo aver attraversato le fasi del recupero, il reinserimento sociale e lavorativo rappresenta il culmine del percorso verso una nuova normalità. Ritrovare un posto nel mondo è essenziale per sentirsi di nuovo parte integrante della società. Questa fase, tuttavia, è delicata e richiede flessibilità: spesso non è possibile tornare alle stesse mansioni o ai ritmi di vita precedenti al trauma. Adattare equilibri, competenze e aspettative diventa fondamentale per costruire una nuova dimensione lavorativa e sociale.
In questa tappa, anche il contesto sociale gioca un ruolo cruciale. La comprensione, il sostegno e l’inclusione da parte di colleghi, datori di lavoro e comunità possono fare la differenza tra sentirsi accolti o esclusi. Questo processo, pur non privo di sfide, rappresenta un passo verso una vita piena e autentica, dove il trauma non è dimenticato, ma integrato come parte del proprio percorso di crescita e trasformazione
Terapie parallele di ripresa post-traumatica:
Affrontare la cronicità dei disturbi post-traumatici significa spesso convivere con una dipendenza da farmaci, come psicofarmaci e medicinali antiepilettici, fondamentali per gestire le manifestazioni più acute dei sintomi.
Tuttavia, questa non è l’unica strada. Esistono percorsi paralleli, fatti di esperienze che, senza sostituirsi alla medicina, aiutano a riaccendere la scintilla di una vita piena
La Musica
"Mentre ascoltavo il brano ho notato che la musica del pianoforte produceva in me una specie di formicolio piacevole che partiva dalla nuca, pian piano si espandeva alla parte sinistra della testa e finiva sulla fronte e sul viso… e mi attenuava il mal di testa che ho di solito!"
Gruppi di supporto
"Quando ho iniziato a frequentare un gruppo di supporto, ho sentito per la prima volta che non ero sola. Condividere il mio dolore con persone che mi capivano è stato liberatorio. Le loro storie mi hanno dato forza, e insieme abbiamo imparato a credere ancora in noi stessi"
Nuove passioni
"Quando corro, a anche solo per pochi metri, sento di riprendere il controllo. È come se il mio corpo mi dicesse che posso ancora farcela"
Il potente ruolo della musica nel recupero post-traumatico
La musicaterapia rappresenta un efficace strumento di supporto nel recupero post-traumatico, ed è ampiamente riconosciuta per i suoi benefici nella riabilitazione neurologica. Negli ultimi decenni, grazie alla ricerca scientifica, la musicoterapia ha trovato applicazione in ambiti sempre più vasti, dimostrando il suo valore nel supporto terapeutico e riabilitativo
La musica rappresenta un pilastro fondamentale per affrontare e provare a superare le difficoltà legate ai traumi cerebrali. Nel caso di Fabio, come abbiamo ascoltato dalle sue parole, ha svolto un ruolo cruciale nella sua riabilitazione, dimostrando quanto queste pratiche possano influire positivamente sul benessere fisico, mentale ed emotivo.
"La musica è stata il mio linguaggio quando non trovavo più le parole"
Fabio
La musicoterapia è uno strumento straordinario che sfrutta le connessioni tra musica e cervello per favorire il recupero e la riabilitazione. Grazie alla sua capacità di stimolare la neuroplasticità e influenzare funzioni chiave come il linguaggio, il movimento e le emozioni, si è affermata come un approccio terapeutico efficace e scientificamente supportato, come continua a spiegarci la Dott.ssa Bandino:
Attraverso il potere evocativo e terapeutico della musica, si possono alleviare i sintomi del dolore cronico, riducendo la percezione della sofferenza fisica e favorendo un rilassamento profondo. La musica agisce come un catalizzatore emotivo, aiutando a gestire la depressione attraverso l'espressione e l'elaborazione di emozioni spesso difficili da verbalizzare. Inoltre, la creazione e l’ascolto di musica stimolano la produzione di endorfine e serotonina, contribuendo a migliorare l’umore e a ridurre l’ansia. In un contesto riabilitativo, la musicoterapia non solo facilita il rilassamento e il recupero mentale, ma aiuta anche a ricostruire una connessione con il proprio corpo, promuovendo una maggiore consapevolezza di sé e un senso di armonia interiore.
ll valore del supporto tra pari nella riabilitazione post-traumatica
Al centro di ogni guarigione c’è la comprensione profonda dell’esperienza umana e il potere trasformativo della condivisione, dell’empatia e del sostegno reciproco.
Dopo un trauma cranico, la strada verso la ripresa non è mai lineare. Tuttavia, ciò che spesso fa la differenza è la rete di relazioni che ci circonda: le persone che ci ascoltano, ci sostengono e ci aiutano a ricostruire ciò che il trauma ha spezzato. Che si tratti di una conversazione incoraggiante con un terapeuta, di un momento di empatia condiviso con un compagno di riabilitazione o del supporto costante di un familiare, questi legami hanno il potere di ispirare, edificare e accelerare la guarigione.
"Ricordo un momento significativo del mio percorso, in cui la condivisione delle esperienze mi ha dato una nuova prospettiva. Durante una fase particolarmente difficile della mia riabilitazione, ho incontrato un’altra persona che stava affrontando sfide simili. Parlando apertamente delle nostre paure, delle speranze e delle piccole vittorie, ho trovato un senso di comprensione reciproca che andava oltre le parole. In quella connessione, radicata nella vulnerabilità e nel rispetto reciproco, ho scoperto una forza che credevo perduta."
La riabilitazione post-traumatica beneficia enormemente di approcci che integrano il sostegno tra pari, come la condivisione di esperienze vissute.
"Ricordo un momento significativo del mio percorso, in cui la condivisione delle esperienze mi ha dato una nuova prospettiva. Durante una fase particolarmente difficile della mia riabilitazione, ho incontrato un’altra persona che stava affrontando sfide simili. Parlando apertamente delle nostre paure, delle speranze e delle piccole vittorie, ho trovato un senso di comprensione reciproca che andava oltre le parole. In quella connessione, radicata nella vulnerabilità e nel rispetto reciproco, ho scoperto una forza che credevo perduta."
Gli specialisti alla pari – persone che hanno vissuto situazioni simili – possono essere compagni di viaggio nella complessa strada della riabilitazione. Attraverso le loro storie di recupero, offrono una visione concreta di ciò che è possibile, dimostrando che la guarigione, anche quando sembra lontana, è raggiungibile. Uno degli aspetti più potenti di questo approccio è il concetto di “speranza condivisa”.
Nei momenti di sconforto, sapere che qualcuno è riuscito a superare ostacoli simili può accendere una scintilla di speranza e motivare ad andare avanti. Questa speranza non è astratta, ma radicata in esempi concreti di resilienza e crescita personale. Oltre al supporto emotivo, il lavoro con specialisti alla pari e gruppi di supporto aiuta a sviluppare abilità pratiche per affrontare le sfide quotidiane. Dal riadattarsi a nuovi ritmi fisici e psichici fino alla riscoperta di una propria identità, il percorso di guarigione diventa una scoperta continua, alimentata dalla forza collettiva e dalla capacità di affrontare insieme le difficoltà. Forse il potere più grande di questo processo è il senso di appartenenza che si sviluppa. In un momento in cui il trauma cranico può far sentire isolati, creare una comunità di sostegno e comprensione diventa essenziale. Sentirsi visti, ascoltati e valorizzati aiuta non solo a guarire, ma anche a costruire un futuro più luminoso e con nuove sfaccettature di colore.
Alcuni benefici del supporto tra pari nella riabilitazione
Empatia e comprensione
Il supporto tra pari crea una rete di persone capaci di comprendere il complesso spettro di emozioni legato alla riabilitazione post-traumatica. Queste connessioni offrono un ascolto privo di giudizi e una comprensione autentica, elementi fondamentali per chi affronta le difficoltà fisiche e psichiche legate a un trauma cranico
Ambiente privo di giudizi
La paura del giudizio è spesso un ostacolo per chi cerca supporto. I gruppi di supporto tra pari offrono uno spazio sicuro, dove condividere esperienze senza stigma o vergogna. Sapere di non essere soli nel proprio percorso può alleviare il senso di isolamento e favorire l’apertura
Condivisione di esperienze
Ascoltare le storie di chi ha affrontato sfide simili permette di imparare nuove strategie per gestire il proprio percorso di guarigione. La condivisione di successi e difficoltà offre prospettive preziose e ispira resilienza
Riduzione dello stigma
Condividere esperienze in un contesto accogliente aiuta a ridurre lo stigma legato ai traumi cranici e alle sfide mentali, normalizzando le difficoltà e dimostrando che la guarigione è possibile
Quando il sostegno trasforma le difficoltà in opportunità
Offrire supporto a chi sta attraversando una difficoltà simile può diventare un’esperienza significativa, sia per chi lo offre sia per chi lo riceve. Aiutare un’altra persona non solo permette di condividere strategie e soluzioni pratiche, ma offre anche l’occasione di vedere le proprie esperienze sotto una prospettiva diversa.
Questa dinamica non si limita a un semplice atto di aiuto: diventa uno scambio reciproco in cui il confronto con l’altro arricchisce entrambe le parti. Chi offre supporto può dare un senso concreto al proprio percorso, utilizzando ciò che ha imparato per fare una reale differenza. Chi lo riceve, invece, trova un punto di riferimento in qualcuno che comprende davvero cosa significhi affrontare certe sfide.
È in questo scambio che le difficoltà si trasformano, da ostacoli individuali a opportunità per costruire connessioni e trovare soluzioni.
Ricostruire inizi (incluso il mio): la collaborazione con Astriid
Anche io, che ho dato voce a questo progetto grazie alle tante coraggiose testimonianze, sono una persona con disabilità neurologiche post traumatiche.
Voglio oggi condividere l’opportunità che ho avuto di collaborare con Astriid, un’organizzazione con sede in UK che si dedica a supportare e reinserire persone con patologie croniche nel mondo del lavoro. Grazie a questa esperienza, ho sperimentato quanto possa essere incisivo aiutare chi affronta ogni giorno le sfide delle disabilità invisibili.
In Astriid, ho svolto un ruolo che potrei definire come una "guida verso il rilancio personale e professionale". Ho aiutato persone con disabilità neurologiche croniche a ricostruire un nuovo inizio e a riprendere in mano il proprio percorso lavorativo. La mia patologia "non esisteva più" in quel momento, io ero per loro una guida, un riferimento, avevano bisogno di me e nessuno meglio di me poteva capirli. Partendo da aspetti pratici, come scrivere un curriculum che evidenziasse il loro talento e le loro capacità, o prepararli per affrontare i colloqui di lavoro con maggiore sicurezza, ho anche lavorato sulla loro motivazione. Li ho aiutati a ritrovare fiducia in sé stessi e a guardare al futuro con una prospettiva più positiva, costruendo insieme nuove opportunità.
Mettendo a disposizione le mie competenze e il mio vissuto, ho trasformato ciò che sapevo fare in uno strumento concreto per facilitare il loro percorso. Questa esperienza non si è limitata a offrire supporto agli altri: ha rappresentato per me una forma di terapia profonda. Guardavo il mondo da un'altra prospettiva: sostenere quelle persone, mi ha ricordato che, anche dopo un cambiamento radicale, una parte di ciò che siamo resta con noi. Il bagaglio di esperienze e competenze può essere adattato al presente. Accettare ciò che è cambiato e valorizzare ciò che rimane ci aiuta a dare un senso concreto alla nostra evoluzione, generando cambiamenti tangibili, sia per chi riceve aiuto che per chi lo offre.
Il recupero delle passioni e dello sport nel percorso di riabilitazione
Ritrovare le proprie passioni e riscoprire lo sport, in particolare all’aria aperta, gioca un ruolo fondamentale nel recupero post-traumatico. Le attività che amiamo e che ci permettono di esprimere noi stessi diventano strumenti potenti per riappropriarci del nostro tempo, delle nostre emozioni e della nostra identità. Lo sport, con i suoi benefici fisici e mentali, rappresenta una via privilegiata per ricostruire forza, resistenza e fiducia in sé stessi. Praticato all’aria aperta, diventa ancora più prezioso: il contatto con la natura stimola il rilassamento, riduce l’ansia e favorisce la produzione di endorfine, migliorando l’umore e il benessere generale. Escursioni, trekking, corsa o semplicemente passeggiate in spazi verdi non solo aiutano a recuperare capacità fisiche, ma offrono anche momenti di riflessione e connessione con il mondo esterno, elementi essenziali per riaccendere la speranza e coltivare una prospettiva positiva.
"Quando mi hanno tolto la patente per le crisi epilettiche, ho pensato che fosse l’ennesima rinuncia. Poi ho rispolverato la mia vecchia bicicletta, quasi per caso. Quella che un tempo era solo una passione è diventata una nuova strada per sentirmi libero, vivo. Pedalare non è solo movimento, è rinascita: ogni chilometro è una conquista, ogni salita è una sfida che scelgo di affrontare. Ora la bicicletta non è solo un mezzo, è il simbolo di un risveglio che non credevo possibile."
Il ritorno alle passioni, insieme allo sport, aiuta a spostare il focus dal trauma alla possibilità, ricreando un senso di normalità e di scopo nel quotidiano.
L'armistizio.
La disabilità post-traumatica non può essere solo una diagnosi né tantomeno solo la capacità di “restare in piedi”. E' un processo attivo, fatto di ricostruzione del sé e di accettazione. Non ci sono mostri da sconfiggere o battaglie da vincere, ma ombre con cui convivere. Ombre anche molto scure, che non spariscono mai del tutto, ma si possono imparare a guardare in modo diverso.
Accettare non significa arrendersi, ma riconoscere che il terreno sotto di noi è cambiato per sempre e imparare a muoverci su di esso. Significa trasformare la fragilità in una risorsa, un punto d’appoggio per affrontare nuove sfide. L’armistizio è questo: un compromesso con una realtà che non può essere ignorata, ma che può essere vissuta con dignità e consapevolezza. Un accordo dinamico che evolve con noi, un dialogo continuo con ciò che siamo stati e ciò che possiamo diventare. È un percorso fatto di piccoli passi, di pazienza e di volontà.
Non è un ritorno alla normalità, ma la creazione di una nuova normalità – una normalità che potrebbe essere "difettosa", ma non per questo meno vera.
L’inizio di un nuovo capitolo, il momento in cui le fragilità diventano forza, le cicatrici raccontano storie di crescita, e la condivisione del proprio cammino diventa un dono per gli altri. In questa nuova prospettiva, la rinascita non è solo possibile: è inevitabile.
"Ciò che ti rende diverso o strano, questa è la tua forza"
