“Empecé a sentir pérdidas de equilibrio, me tropezaba con nada en la calle, cuando caminaba mucho la pierna derecha se me quedaba arrastrada y no podía caminar”. Estos son los síntomas que llevaron a Alfonso, de 50 años, a preguntarse qué le estaba ocurriendo. Tras acudir al médico y realizarse varias pruebas obtuvo un diagnóstico: esclerosis múltiple.

En España, más de 55.000 personas han sido diagnosticadas en los últimos años con la misma enfermedad que Alfonso. En Europa más de 700.000 y en el mundo unas 3.000.000. Pero…¿Qué es la esclerosis múltiple y por qué se habla tan poco de ella?

También conocida como la enfermedad de las mil caras, es una enfermedad neurodegenerativa en la que el sistema inmunológico del cuerpo se desequilibra y comienza a atacar erróneamente al sistema nervioso central. Este proceso conduce a la pérdida de la mielina, una sustancia que recubre y protege los nervios, lo que resulta en la interrupción de la señalización nerviosa y diversos síntomas neurológicos.

Visión clínica

Tal y como informa Fernando Pérez, neurólogo especialista en Esclerosis Múltiple, no se sabe con exactitud por qué hay personas que desarrollan esta enfermedad, pero cada vez conocemos más sobre los factores de riesgo y los mecanismos por los que se desencadena. 

Hay evidencia a favor de que la infección por el virus de Epstein-Barr se relaciona con la Esclerosis Múltiple, pero es importante recordar  que más del 80% de la población adulta en países desarrollados ha entrado en contacto con este virus y la inmensa mayoría no desarrolla una EM. Por tanto, es obvio que tiene que haber otros factores involucrados.

Ante un cuadro clínico sugestivo, el neurólogo pedirá una resonancia cerebral y de médula. “En estos estudios de resonancia los médicos identificamos las placas o lesiones desmielinizantes que tienen unas características morfológicas y disposición típicas”, cuenta Fernando. Para completar el estudio, se debe realizar una analítica completa y, generalmente, es necesario hacer una punción lumbar para estudiar el líquido cefalorraquídeo. 

Ante el impacto de esta enfermedad en sus pacientes, Fernando explica que es muy variable: “En mi consulta atiendo desde personas que prácticamente no tienen ningún síntoma, hasta pacientes que han perdido la capacidad para caminar y afortunadamente, con los avances en los tratamientos, cada vez controlamos mejor la enfermedad”.

Se dispone de múltiples tratamientos inmunomoduladores. Estos fármacos actúan modificando la respuesta patológica del sistema inmunológico que lesiona la mielina. Año tras año han ido saliendo fármacos cada vez más seguros y eficaces. En estos momentos ya es una realidad que muchísimos pacientes se mantienen libres de brotes. Además, según cuenta Fernando, se puede personalizar el fármaco más adecuado en cada caso concreto. 

Ahora el objetivo está puesto en frenar la progresión que es consecuencia de los cambios degenerativos y es independiente de la inflamación y los brotes. “Vamos mejorando, pero aún no hemos alcanzado la eficacia que nos gustaría”, admite Fernando.

Aceptar para continuar

Alfonso Escorial recibió el diagnóstico de Esclerosis Múltiple hace seis años, cuando contaba con 44 años de edad. Los primeros indicios de la enfermedad se manifestaron a través de problemas de equilibrio y coordinación, sensaciones anómalas que lo llevaron a buscar ayuda médica. Tras consultar a su médico de cabecera y ser derivado a un neurólogo, Alfonso se sometió a una serie de pruebas diagnósticas, incluyendo resonancias magnéticas y una punción lumbar, que finalmente confirmaron su condición como paciente con esclerosis. 

Tras poner nombre a los síntomas  que estaba viviendo, éstos empezaban a tener sentido y él podía dar respuesta a su incertidumbre.

El diagnóstico de Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, recibido en julio de 2018, marcó un punto de inflexión en su vida, pues se vio obligado a enfrentar los desafíos que conlleva esta enfermedad neurodegenerativa. Al comienzo del diagnóstico, Alfonso no conocía cómo era la enfermedad, desde entonces, ha emprendido un camino de aceptación y adaptación, aprendiendo a convivir con los síntomas y las limitaciones que la Esclerosis impone en su día a día.

“Aunque se tenga una enfermedad que es incurable, pero no queda otra que luchar contra las cosas que nos da la vida”, cuenta Alfonso, quien defiende la gran labor que hacen las asociaciones para reunir a personas con la misma enfermedad y ver que la vida sigue, pero mejor con las personas que te vas cruzando con tu mismo historial clínico.

Alfonso cuenta como ha tenido que dejar de lado ciertas actividades que debido a la enfermedad le resultan complicadas de ejecutar, ciertos deportes o rutinas que tenía: “tienes que ir aceptando y hacer otras cosas y subsanar con otra clase de actividades que se puedan hacer con la esclerosis”.

Después del diagnóstico, comenzó a enfrentarse a la realidad de vivir con esclerosis múltiple. Inicialmente desconocía completamente la enfermedad y se vio obligado a familiarizarse con ella, aprendiendo de sus síntomas y cómo afectaría a su vida cotidiana. A pesar de las dificultades, Alfonso ha querido mostrar "fortaleza y determinación” para aceptar su condición y seguir adelante. Aunque la enfermedad le ha presentado desafíos significativos, como problemas de equilibrio y rigidez muscular, ha buscado formas de adaptarse y encontrar nuevas actividades que le permitan mantener su calidad de vida.

Las barreras invisibles

Las limitaciones impuestas se han hecho evidentes en su día a día, requiriendo una planificación meticulosa y más tiempo para realizar actividades que antes eran simples. Desde consultas médicas hasta la navegación por las calles, cada tarea se ve obstaculizada por las barreras físicas que la enfermedad impone: “ Cuando estás bien, crees que no hay barreras y cuando tienes esclerosis, muchas”.  A pesar de ello, Alfonso continúa enfrentando estos desafíos con valentía y determinación

“Hay baldosas que están un poquito levantadas y son un mundo, bordillos que son muy altos, escaleras que hay que subir o bajar para llegar a la calle”, expone Alfonso para mostrar cómo son las barreras físicas que se encuentra una persona con discapacidad física. Por otro lado, también menciona lo bien adaptado que se encuentra el transporte público para personas con movilidad reducida.

En cuanto al tratamiento, en su caso se optó por Ocrelizumab, una terapia relativamente nueva para la esclerosis, tan nueva que fue uno de los primeros pacientes en ser tratado en 2018 con el novedoso fármaco. Aunque inicialmente puede provocar debilidad, a largo plazo ofrece beneficios significativos al reducir el avance de nuevas lesiones en el cerebro. 

Alfonso  tiene una visión optimista sobre su tratamiento y tiene esperanzas en los avances continuos en la investigación para mejorar la calidad de vida de quienes viven con su enfermedad: “Sé por muy buenas fuentes que esto no para, la investigación sigue y esperamos que tengamos una calidad de vida mucho mejor en el día a día”

Alfonso a través de su testimonio quiere transmitir un mensaje de esperanza e invita a las personas que han sido diagnosticadas recientemente a que acepten su enfermedad y a no dejar que ésta les impida vivir plenamente: “A una persona que le acaban de diagnosticar esclerosis lo primero que le diría es que tiene que aceptar su enfermedad. A partir de ahí, cuando él acepte, aunque esté enfermo, con esclerosis múltiple se puede vivir, se puede ser feliz, se puede hacer de todo y lo único que hay que tener es ganas y no tener miedo”.

Diagnóstico casual, el caso de Mamen

Carmen Díaz comenzó a narrar su historia con el momento del diagnóstico, un descubrimiento casual que se produjo mientras se sometía a una serie de pruebas médicas. Describe cómo, en un primer momento, el diagnóstico no parecía tener un impacto significativo en su vida: "No me supuso ningún problema". Sin embargo, con el tiempo, los síntomas comenzaron a manifestarse de manera más evidente, afectando su equilibrio y la movilidad de sus piernas. 

Mamen es otra de las pacientes que sufre esclerosis múltiple recurrente, otra forma de esta enfermedad en la que los pacientes experimentan episodios periódicos de empeoramiento de los síntomas, conocidos como brotes. Durante estos brotes, la inflamación en el sistema nervioso central causa problemas como debilidad muscular, problemas de visión o dificultades cognitivas. Estos episodios pueden ser impredecibles y varían en su intensidad y duración.

Entre los brotes, los pacientes pueden experimentar períodos de remisión, donde los síntomas mejoran parcial o completamente. Sin embargo, la enfermedad tiende a progresar con el tiempo, lo que significa que los síntomas pueden persistir y empeorar gradualmente incluso en ausencia de brotes.

A lo largo de su testimonio, Mamen reflexiona sobre cómo la enfermedad ha impactado en su día a día, especialmente en la realización de actividades que antes disfrutaba, como el deporte. Aunque cuenta también que sigue practicándolo cuando puede.  Describe las limitaciones que ha experimentado y cómo ha tenido que adaptarse a ellas: "Te afecta en la discapacidad de que no puedes hacer muchas cosas de las que hacías antes". A pesar de estos desafíos, Carmen mantiene una actitud positiva y resiliente, aceptando la enfermedad y encontrando formas de seguir adelante.

En cuanto a su tratamiento y evolución,  Mamen ha participado en un estudio llamado Clarity. A través de este estudio, ha logrado controlar la enfermedad sin necesidad de medicación adicional, lo que representa un paso significativo en su viaje gracias al tratamiento con cladribina, usado en pacientes con esclerosis múltiple recurrente.

Mamen, al igual que Alfonso,  es optimista con el futuro y  quiere transmitir un mensaje positivo a otros afectados por la enfermedad: ofrece palabras de aliento y consejo para quienes enfrentan un diagnóstico reciente: "Yo sí les diría que no se hundieran, que tiraran para adelante.

Los daños colaterales de la esclerosis

Cuando se diagnostica una enfermedad sin cura muchos pacientes añaden a su propio diagnóstico más dolor del que ya sufren, comúnmente asociado a depresiones y ansiedad. Este es el caso de Montse, una mujer madrileña de 52 años que también sufre esclerosis múltiple.

Montse se fue de vacaciones y tras acudir al médico por molestias al orinar, le mandaron varios tratamientos para la infección de la orina. Tras varias infecciones, decidió acudir a una clínica privada donde le realizaron varias ecografías y, efectivamente, estaba sufriendo una infección de orina grave.

Al volver a casa de las vacaciones, Montse se fue directamente al hospital tras explicarle al médico su situación: “Me mandaron primero al urólogo, luego al ginecólogo…Yo me encontraba mal pero no sabía nada, ya por último me mandaron al neurólogo”, explica Montse. El neurólogo fue quien empezó a realizar pruebas de equilibrio en ella y después le realizó una resonancia magnética.

Gracias a la resonancia magnética pudieron observar las dos lesiones que ella tenía en el cerebro, una le afectaba al equilibrio y la otra al aparato urinario. Montse explica que jamás pensó que las infecciones de orina podrían achacarse a la esclerosis múltiple. Tras una dolorosa punción lumbar, Montse fue diagnosticada con esclerosis múltiple. “El día que la doctora me dijo que lo que tenía era esclerosis múltiple me dio por llorar, porque pensaba que me iba  a quedar en una silla de ruedas”, confiesa Montse.

El tratamiento en este caso fue parecido a unas pastillas de quimioterapia, previamente el paciente debe estar vacunado de todas las vacunas necesarias. Al medicar con un tratamiento tan fuerte, las defensas de quien lo recibe son muy débiles, por lo que la persona empieza a encontrarse cansada durante un periodo de tiempo.

Pero Montse empezó a sentir que algo no iba bien: “Tarde mucho en acostumbrarme a la enfermedad, me tomaba las pastillas y me quedaba tonta, no quería salir a ningún lado”. Tras ser derivada a un psiquiatra se añadieron a su cóctel de pastillas unos antidepresivos y ansiolíticos. El paciente poco a poco va perdiendo ese miedo y el cuerpo comienza a habituarse a la medicación progresivamente.

Montse cuenta que al principio no quería salir a la calle: “Yo salía a andar y cuando veía que no tenía un servicio cerca me aumentaban las ganas de hacer pis”. Tras comentar con el psiquiatra varios episodios, obtuvo un nuevo diagnóstico añadido: agorafobia. Explica cómo es la propia cabeza quien decide: “ Intentas hacer cosas, quieres hacer otras cosas, pero tu cabeza te dice que no, que no te apetece”.

A raíz de la lesión en el cerebro que afecta al equilibrio, Montse encuentra dificultades a la hora de caminar en línea recta, lo que le ha provocado muchas lesiones en la espalda. Entre ellas las lesiones, una hernia de hiato y las vértebras dañadas.

Montse subraya la importancia de sentirse acompañado desde el principio de la enfermedad: “Gracias a dios he tenido a mi marido y a mis hijos, si ellos me ven un día floja, intentan ayudarme, intentan levantarme”.

“Es una enfermedad silenciosa que te va atacando, despacito, despacito, pero  te ataca y no da la cara”, describe Montse, “¿Lo intentas llevar lo mejor que puedas, lo mejor posible? Sí, pero es una enfermedad que es muy puñetera”

Asociaciones: apoyo y conciencia

La misión principal de las asociaciones en apoyo a los pacientes con esclerosis múltiple es brindar apoyo y acompañamiento a los afectados, así como a sus familiares y amigos. Esto se logra mediante acciones de concienciación, fomentando el conocimiento sobre la enfermedad, minimizando las limitaciones que provoca y respaldando la investigación para ofrecer soluciones. 

Una de las asociaciones más conocidas en España es AELEM (Asociación española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple). La organización se caracteriza por ser solidaria, sin vínculos políticos, sin ánimo de lucro y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen esclerosis múltiple.

José Antonio, uno de los miembros de AELEM, cuenta que la asociación ofrece una variedad de servicios específicos para los pacientes y sus familias. Estos incluyen encuentros periódicos en toda España, un congreso anual con especialistas destacados, talleres sobre autoestima y para recién diagnosticados, un Club de lectura como apoyo a los problemas cognitivos, y la organización de dos Caminos de Santiago al año para afectados de esclerosis múltiple, uno virtual y otro presencial en Galicia. Además, se brinda un enfoque centrado en el aspecto psicológico más que en el asistencial.

AELEM colabora estrechamente con instituciones médicas, organizaciones gubernamentales y otras asociaciones que comparten el objetivo común de mejorar el bienestar de los afectados por la esclerosis múltiple y apoyar la investigación para encontrar una cura. Se colabora con instituciones médicas en congresos, proporcionando información médica veraz y contrastada, y se apoyan mutuamente con otras asociaciones y fundaciones en diversas actividades.

Acompañar e informar

Su miembro José explica que, para acceder a los servicios y programas ofrecidos por la asociación, los pacientes pueden hacerse socios de forma gratuita a través de su sitio web. Esto les permite estar informados puntualmente sobre todas las acciones de la asociación. Sin embargo, también es posible acudir a los servicios sin ser socio, aunque la información no llegará de forma inmediata.

Realizan diversas actividades de sensibilización y difusión para dar a conocer la esclerosis múltiple y los servicios que ofrece. Esto incluye tener presencia en la web y redes sociales, realizar acciones de concienciación en días específicos como el Día Mundial y Nacional de la EM, emitir comunicados reivindicativos, dar entrevistas en medios de comunicación y ofrecer charlas en institutos y otras asociaciones.

"El impacto más significativo que la asociación ha logrado para los pacientes con esclerosis múltiple es haber pasado de ser un grupo de amigos recién diagnosticados a una organización con más de 1.600 personas en toda España”, cuenta José Flores. Añade además que AELEM se ha convertido en un referente en el tercer sector sin perder su filosofía inicial de apoyo y acompañamiento a los afectados.

La asociación se mantiene actualizada sobre los avances en tratamientos y cuidados para los pacientes mediante la obtención de información directa de neurólogos, la visita diaria a páginas web oficiales y de referencia, y comunicando todos los avances en su sitio web y redes sociales. Para apoyar a los pacientes en su vida diaria y bienestar emocional, la asociación facilita una comunicación frecuente y fluida a través de grupos temáticos en Facebook, Instagram, WhatsApp y correos electrónicos periódicos. También se organizan actividades como comidas mensuales, eventos de Navidad y cursos de Nordic Walking.

AELEM se involucra activamente en la defensa de los derechos de los pacientes con esclerosis múltiple. Esto incluye la defensa de la accesibilidad universal, la no discriminación por discapacidad, la sensibilización de la sociedad y la promoción de la investigación. Un proyecto anual de donación a la investigación se lleva a cabo mediante donaciones de socios y amigos, con el objetivo de contribuir a encontrar una cura para la enfermedad.

Consulta su web: https://www.aelem.org/

Vivir el presente

El neurólogo Fernando Pérez aconseja que pidan la ayuda necesaria para adaptarse al diagnóstico y que busquen la información que necesiten, siempre en fuentes fiables, básicamente neurólogo especialista y asociaciones de pacientes. En segundo lugar, deben saber que la mayoría de personas con esclerosis pueden tener una buena calidad de vida con el fármaco inmunomodulador adecuado y los tratamientos y medidas sintomáticas precisas en cada caso. “En tercer lugar, les recomendaría que mantengan su actividad habitual, su trabajo, actividad deportiva y proyectos familiares y, si en algún momento es necesario adaptarlos por diferentes síntomas o problemas que puedan surgir, recurran a la ayuda y orientación de los profesionales”, concluye.

Si algo muestran en común Alfonso, Montse y Mamen es la importancia de vivir el momento y el saber adaptarse a lo que va aconteciendo. Los tres coinciden en sus testimonios en lo vital que es sentirse acompañado y rodeado de personas que, sean pacientes de esclerosis o no, sepan cómo es lidiar diariamente con esta enfermedad neurodegenerativa que enseña a cada persona que la sufre a disfrutar más del presente y buscar fuerzas y ganas en todo aquello que hacen.