“Devemos olhar para a pessoa como ela é, não como alguém que sofre de demência”
Cerca de 200 mil pessoas têm demência em Portugal. A Casa da Alegria oferece esperança a uma condição sem cura.
O som da música ecoa pela Casa da Alegria. “Tia Anica”, uma música infantil antiga, é acompanhada pelo compasso lento das pandeiretas. A memória prende-se às notas musicais.
A sala de música, como várias outras do centro, faz parte do dia-a-dia de pacientes com demência.
A demência é um termo abrangente para um grupo de doenças que afetam progressivamente a memória, a linguagem e as capacidades do quotidiano. A doença de Alzheimer é a mais comum, representando quase 70% dos casos. Outras formas incluem a demência vascular, a demência com corpos de Lewy e a demência frontotemporal.
“Todos os dias eram uma novidade”
Com 83 anos, a mãe de Isabel Morais, Maria das Dores Pinto, sofre de demência frontotemporal. Os primeiros sinais surgiram em 2015, com os primeiros episódios agressivos. “Tinha uma força brutal, mais que meia dúzia de homens. Não sabíamos porque é que ela tinha aquela agressividade tão grande”.
“Foram sete anos muito duros”. Os sintomas agravaram depois da morte do irmão. A mãe atirava objetos, dizia palavrões e chegou a agredir Isabel e o irmão. “Chegava ao carro muitas vezes e desabava. Não queria levar aquele peso para a minha casa”. Gesticula as mãos, nervosa. “Todos os dias eram uma novidade. Eu já vivia aquela ansiedade do que ia acontecer a seguir”.
Em 2022, a demência já estava num estágio avançado. “Ela quase não tinha mobilidade, pouco andava”. O fisioterapeuta, que a visitava duas vezes por semana, não era ajuda suficiente. Maria das Dores era bastante sedentária e ganhou muito peso.
A mãe de Isabel recusava-se a sair de casa para receber tratamentos especializados. Ir para um lar estava fora de questão. “Acusava-nos de a querermos abandonar, dizia que não queríamos saber dela”, admite a filha.
Depois de uma tentativa não conseguida, Isabel Morais inscreveu a mãe na Casa da Alegria, especializada em acompanhamento de pessoas com diferentes tipos de demência. “Quando ela veio para aqui já não tinha noção das coisas. Dissemos que se vinha tratar para um hospital”.
“Tudo mudou”. Nos primeiros dois anos a evolução foi notória. Maria das Dores voltou a andar e através das diferentes terapias Isabel vê a mãe “feliz”. “Ela pouco interage conosco, mas quando nos vê ainda dá aquele sorriso”.
*O método Montessori é uma abordagem educacional centrada na autonomia e desenvolvimento individual de cada criança. Adaptado para idosos com demência, proporciona experiências que respeitem a individualidade e autonomia da pessoa idosa.
Como surge a demência?
À medida que as pessoas envelhecem, as células nervosas podem decair naturalmente. Na demência esse processo acelera devido a alterações anormais que causam uma maior perda de células cerebrais.
Na maioria dos tipos de demência, as células nervosas do cérebro morrem devido a problemas como a acumulação de proteínas nocivas, a redução do fluxo sanguíneo ou a formação de depósitos anormais. A memória e o comportamento são os principais lesados. Os sintomas pioram geralmente com o tempo.
Mónica Vidal, enfermeira especialista no método Montessori* para idosos com demência, explica que a condição resulta de vários fatores: alguns naturais e outros que podem ser evitados. Os fatores naturais são a idade, o histórico familiar e as alterações genéticas. As mulheres têm mais propensão a desenvolver demência por terem maior esperança de vida.
Os fatores modificáveis são importantes porque “achamos que a demência simplesmente aparece e que não podemos de forma nenhuma contrariar. Os últimos estudos demonstram que cerca de 40% das demências podiam ser alteradas por um conjunto de fatores modificáveis”, explica a especialista.
A enfermeira enfatiza estimular “a atividade cognitiva do cérebro”. O estudar até tarde é um dos exemplos. Adotar uma alimentação saudável e equilibrada, praticar exercício físico de forma regular e “ter redes de apoio de amigos e família” são outros fatores importantes, aponta Mónica Vidal.
Antes de um diagnóstico completo, muitos indivíduos passam por um estágio de "pré-demência", que pode durar até dez anos. Durante este período, podem ocorrer sinais subtis, como ligeiros esquecimentos ou uma redução do sentido do olfato.
“A doença começa a escalar para os sintomas mais chocantes que podemos imaginar”, admite Isabel Morais. Cada caso de demência é único, mas há fatores que indicam o estado da condição.
A Alzheimer Portugal descreve três fases principais da condição, além do estágio de pré-demência:
A Fase Inicial caracteriza-se por apatia, perda de interesse em atividades e resistência à mudança. Surgem dificuldades em tarefas rotineiras, esquecimentos temporários e irritabilidade.
A Fase Intermédia inclui confusão com tempo e espaço, perda em locais desconhecidos e esquecimento de nomes de pessoas próximas. O indivíduo pode sentir raiva e angústia sem explicação, ter alucinações e negligenciar a higiene ou a alimentação.
A Fase Avançada manifesta-se pelo esquecimento de eventos recentes, perda da fala ou compreensão e a incapacidade de reconhecer familiares e amigos. A incontinência e as dificuldades motoras podem levar à imobilidade , exigindo ajuda para tarefas básicas.
“Não existem medicamentos para tratar a demência", explica Mónica Vidal. “Existem medicamentos que são usados porque se acredita que possam diminuir a evolução da doença e por isso o médico acaba por prescrever”.
Portugal tem a quarta maior percentagem de pessoas que sofrem de demência, segundo um estudo da Alzheimer Europe em 2018.
Cerca de 200.000 pessoas sofrem de demência em Portugal.
“A maior parte do tempo acha que está na escola”
Numa sala acolhedora e pequena da Casa da Alegria estão Maria de Lurdes Dionísio, 71 anos, e a mãe, Irene Dionísio, 95 anos. Maria senta-se numa cadeira confortável ao lado da mãe, que está numa cadeira de rodas. Irene, a mãe, sorri para a filha. Ao contar sobre a vivência com demência, Maria pega a mão da mãe com carinho.
Irene sofre de uma demência, fruto da idade. Chegou à Casa da Alegria em 2020, durante a pandemia de COVID-19, onde continua até hoje. No início, os sintomas mais predominantes eram a falta de perceção do tempo e do espaço.
Irene Dionísio não percebe que está numa casa para pacientes com demência. “Como ela não sabe onde está, às vezes acha que está numa prisão. Ainda ao bocado me disse que estava presa. A maior parte do tempo acha que está na escola. Zanga-se com as colegas, zanga-se com a professora e anda assim”.
As memórias mais antigas são as que ficam para pacientes que sofrem com demência. “Ela hoje acordou a achar que a tia, que devia ter 135 anos hoje, tinha morrido ontem e queria ir ao funeral.” O episódio não é novidade para Maria Dionísio. “Uma vez disse-lhe que a tia tinha morrido e ela chorou muito. No dia seguinte já não tinha acontecido nada, já não se lembrava de nada”.
Maria não esquece das dificuldades de adaptação à condição da mãe. Ao entrar na Casa da Alegria, notou ainda mais as “paranoias muito estranhas e violentas” de Irene. Era difícil de assimilar. “Deixava-me em estados de ansiedade muito grandes”, admite.
Demência em Portugal
Não há um número atualizado sobre quantas pessoas são afetadas pela demência. Em 2019, um estudo do Lancet Public Health Journal publicou que em Portugal cerca de 200 mil pessoas sofriam de demência. O país tem a quarta maior percentagem de pessoas que sofrem desta condição, segundo um estudo da Alzheimer Europe.
Quanto mais velhas as pessoas ficam, maior é a probabilidade de desenvolverem a doença. Um em cada quatro idosos com mais de 85 anos de idade sofrem de demência, regista a Alzheimer Portugal.
"A demência ainda tem muito estigma à volta"
Mónica Vidal entende o desespero de muitas famílias ao serem confrontadas com a condição. A enfermeira sublinha que a demência “ainda tem muito estigma à volta”. O medo do diagnóstico e a associação dos sintomas à idade são os principais culpados. “ Quanto mais as pessoas souberem sobre a demência mais rapidamente podem procurar ajuda e melhor podem lidar com os desafios”.
“Tendemos a focar muito nas necessidades fisiológicas como comer, ir à casa de banho, dormir. Nós sabemos que, como humanos, temos muitas outras necessidades além destas”. Algumas dessas necessidades são a convivência social, o sentimento de valorização e a segurança.
Mónica Vidal, enfermeira especialista no método Montessori aplicado ao idoso com demência
“Devemos olhar para aquela pessoa efetivamente como ela é e não como alguém que sofre apenas de demência”. Mónica Vidal destaca a importância de conhecer os interesses, motivações e principais marcos da vida da pessoa, especialmente nas fases iniciais da doença. "Estabelece uma relação mais próxima e significativa", explica.
A “Sala da Avó” na Casa da Alegria é um dos exemplos dessas necessidades. O gira-discos toca de fundo Dreamin do Cliff Richard, enquanto um paciente joga xadrez com uma técnica. Os objetos da sala remetem à juventude dos idosos, transportando-os no tempo.
Apoios para pessoas com demência: “uma gota no oceano”
O espaço é considerado um privilégio para muitos pacientes. O acesso é limitado e vem com custos elevados que nem todas as famílias podem pagar.
Como filha única, Maria de Lurdes assume todas as despesas sozinha. "A minha mãe tem uma reforma que não é muito grande, portanto o resto fica por minha conta".
Os apoios mostram-se insuficientes. Isabel Morais relembra a ajuda da segurança social no ano passado - “uma gota no oceano”. “Os custos são muito elevados. Dá para umas fraldas”, diz entre risos.
A filha de Maria das Dores queixa-se do papel insuficiente do Estado. Mónica Vidal explica que, do contacto que tem com os diferentes municípios, “o tema do envelhecimento está sempre em cima da mesa”. "Os diagnósticos de demência não vão parar de aumentar, por isso esta também vai ser uma necessidade da população", afirma.
O número de pessoas com demência em Portugal pode duplicar até 2080 com o envelhecimento da população. Um estudo do Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology estima 450.715 casos.
Os pedidos de suporte aumentam. “As pessoas procuram cada vez mais, por isso,a política vai ter de criar mais respostas para a população”, conclui Mónica Vidal.
"A minha mãe é feliz nesta casa”
A Casa da Alegria, em Vila Verde, é um dos poucos centros especializados em Portugal. “Não há muitos exemplos de casas que sejam só dedicadas à demência”, admite Sandra Cerqueira, diretora técnica.
Isabel Morais acrescenta que a entrada da mãe na Casa foi bastante positiva. A filha sente-se finalmente “tranquila” psicologicamente. A mãe tem uma melhor qualidade de vida.“A minha mãe é feliz aqui e eu notei isso mal ela chegou. Sempre tive essa perceção: de que a minha mãe é feliz nesta casa”.
Os utentes são chamados para a cantina – é hora do almoço. Irene Dionísio entra no elevador; a filha despede-se da mãe. Maria Dionísio cumprimenta a diretora técnica e a diretora de serviços, numa despedida com regresso marcado.
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